生命如画,或浓墨泼洒或淡笔轻描,他们或在校园里奔跑,或在职场中拼搏,是朝气蓬勃的学生,是积极向上的职场人,每个人都顺着生命的轨迹,朝着自己的既定目标一路前行,可有一群人,却因为忽如其来的疾病,打破了既定的人生轨迹,一次又一次的经历着病痛的磨难

回不去的校园

“妈妈,我什么时候才能回学校呀?我想我的好朋友了。”病床上的小光头叫小叶,她是一个10岁的小姑娘。半年前,小叶被确诊为“急性淋巴细胞白血病”,自此,她便开始在医院长期接受化疗,小小的女孩,还不知道疾病意味着什么,只知道自己很久都不能去学校了。

小叶生病后,妈妈不得不辞去工作在医院照顾她,而爸爸则四处打工挣钱,承担着来自家庭、疾病的所有开支,多年的积蓄一朝耗尽,可康复之路远远看不到尽头。医院里的费用尚且可以报销,可白血病的治疗,很多需要服用各类外购药,动辄几千上万一盒,有的一两个周就要吃掉一盒,小叶爸妈不堪负重,可面对乖巧可爱的女儿,爸爸妈妈怎忍心说放弃。

进不去的职场

秀秀是一名大四的学生,春节后在家准备毕业论文的她总是流鼻血,辗转检查后被确诊为急性髓系白血病。想到自己需要月复一月的化疗,生活的既有节奏被打乱,秀秀感到绝望又无助。作为家里的长女,并不富裕的家庭使得秀秀计划一毕业就找一份工作贴补家用,减轻爸爸妈妈的负担,帮助弟弟妹妹学有所成。现在,她却被迫暂时休学,离开她心之所向的校园,身陷医院的深墙中。从学校到病房只需要一纸诊断,前期几个月的化疗家里的积蓄已经所剩无几,每次想到后期可能需要的移植费用和源源不断产生的外购药费用,看着忙里忙外的妈妈,秀秀内心满是愧疚。生病后的日子里,除了身体的疼痛外,秀秀无时无刻不在承受内心的折磨。

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活下去的希望

像这样的重疾家庭还有很多,这些经历也决不是个例,重疾患者及其家庭承受着常人难以想象的压力。血液病治疗周期长,花费大,国家医保政策缓解了他们大部分的经济压力,但血液病的治疗,大部分需要服用一些外购药,小小一盒药,几千上万块,只够支撑短短一段时间,目前很多外购药并没有纳入医保范围内。为了家人活下去的希望,他们负债前行,苦苦支撑。

“幸福就是用我的爱让每一个人感到温暖”,通过这个项目,我们希望能够为他们提供一些外购药的费用支持,让他们在沉重的经济压力面前,能够喘口气,继续前行。我们诚挚盼望您和我们一起,为他们的治疗增添一份力,让重疾患者和家庭在疲惫的时候仍然能感受到世间的温暖,让他们抓住活下去的希望。

项目背景分析

在国家多次调整医保药品目录将肿瘤、罕见病用药纳入医疗保险范畴,但仍然有很多边缘家庭和困境家庭面对没有纳入医疗保险范畴的药品望而却步,甚至原本有希望治疗的疾病,在无力支付药费的情况下,中断用药,产生严重不良后果。

在一些儿童重大疾病中需要多学科介入,治疗周期长,病情复杂、并发症多、病程迁延反复,往往治疗周期都在2-3年,患儿健康生活质量较低,长时间的治疗让患儿家庭产生巨大的负担,医疗费用数额巨大。以儿童白血病治疗费举例,费用从几万元到几十万元不等,如果需要骨髓移植所需要费用则更高。

根据国家儿童医学中心数据显示,1名急性白血病患儿从第一次就诊到完成治疗期间,其家庭所产生的平均费用达222800.67元,其中医疗成本占到总成本51.67%。在某三甲血液病专科医院接受治疗的急性白血病患儿人均医疗总费用近50万元。通过社会机构调查1229户困境白血病儿童医疗费用请款发现,37%的白血病患儿家庭医疗费用投入为10-20万元,接受干细胞移植的患儿平均医疗费用在58万元。我国人口基数庞大,人口研究等期刊抽样调查数据分析显示每年处于困境的儿童家庭约7.1%。

(以上数据来自知网、万方、国研数据等平台)