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被判“无法手术”的脊索瘤患者在日本通过21个小时的手术获得生存厚朴方舟团队编译 | 脊索瘤最大直径近7CM、生长范围广泛，使高位脊髓都受到了严重的压迫，为大脑提供营养的四根主动脉也受到了影响。这样高危的情况让张宝宝（化名）的肿瘤切除手术难度极高，几乎没有医生有把握完成，张宝宝一家几番辗转想要到日本寻求质子治疗控制肿瘤生长，却得到了意外之喜：不仅可以进行质子治疗，肿瘤也存在切除的可能性！相关阅读：
图源：images.squarespace-cdn
张宝宝肿瘤的最下端在枕骨和脊髓中间，肿瘤向后方压迫颈髓，如果手术从后方入路有可能会损伤颈髓，所以必须从前方入路进行经鼻或者经口内视镜手术。但是巨大的肿瘤也侵犯到了颈椎，肿瘤摘除后会导致头部与颈椎不稳，因此肿瘤摘除手术前需要先固定颈椎。手术的难度很大，为了治疗的安全性，需要骨科、耳鼻喉科、脑外科、儿科等多学科会诊讨论，确定最佳治疗方案，不出意外手术也将分两次进行。
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首次手术
肿瘤摘除前的准备战困难重重
张宝宝曾经在2021年的7月进行过一次枕部-颈椎的开颅手术，但开颅后医生发现无法手术，仅对肿瘤进行了取样，本次手术前枕骨骨瓣尚未完全愈合，并且颈1和颈2的椎骨也在第一次手术过程中被取掉了部分。
这些缺损的部位可能会影响这次手术后颈椎固定的效果，同时也会增加感染的风险。如果因此而无法完成颈椎的固定，还会影响后续手术的切除以及质子治疗的时机。
▲张宝宝固定颈椎需要穿戴的装置
前方困难重重，但张宝宝一家已经别无他选，要么终止治疗，病情恶化；要么与医生共同面对挑战，迎来60%-70%的十年生存率。
主刀医生也做了全面的准备，给出了两种手术不成功后的解决方案：
如果手术固定没有成功，只要没有发生感染等情况，不会取出固定所需的移植骨，会根据当时的情况想其他办法重新促进其固定，或者等待移植骨的稳定。另一种方法就是尽可能在不引起颅骨和颈椎不稳定性的前提下实施肿瘤摘除，这意味着脊髓周围椎管内的肿瘤不能摘除，这些残存肿瘤将用质子线治疗对应。充分了解一切手术发生风险的应对策略后，张宝宝一家基于对医生团队的信任，决定背水一战，继续接受治疗！
1月11日早上八点半，张宝宝被推进了手术室，在历时7个小时后，手术终于成功完成了，算是渡过了第一道难关。主刀的骨外科稻见医生说：“手术非常顺利，枕部固定范围也限制在C2-C3，没有固定到C4，比预计的短。”
同时，耳鼻喉科为后续肿瘤切除以及质子治疗所准备的留置气管孔插管、留置鼓膜通气管、鼻中隔鼻窦壁切除手术也成功完成。
▲第一次颈椎固定术后的张宝宝
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第二次手术
高超的手术技巧切除至少90%的肿瘤
目前张宝宝的高位脊髓已经受到严重的压迫。一旦脊髓与肿瘤之间存在粘连，会很难进行剥离。如果强行剥离的话，可能会导致脊髓损伤，引起手脚麻痹；并且附近有呼吸中枢，还有可能导致呼吸停止。
肿瘤左右两侧的侧方都与颈动脉相邻接，肿瘤后方与双侧椎动脉相邻接。这四根血管是营养大脑的最主要的四根血管血管，不论哪一根血管发生大的出血，都会危及生命。肿瘤侧方还有支配舌的运动和吞咽的神经。一旦受损则会引起该神经的麻痹，导致舌的运动障碍或者吞咽障碍，最坏的情况是也有可能要永远留置气管插管。
术中术后多重的风险，这场手术无疑是对脑外科医生艰巨的考验，在日本可以行此术的医生也屈指可数。此前在国内多方求医的经历也让张宝宝的母亲能够完全理解该手术极高的难度和极大的危险性，因此对于阿久津教授能够收治，她表示衷心感谢。
1月21日，也就是颈椎固定后的第十天，张宝宝被推进了脑外科的手术室，这台手术牵动了所有人的心，不止家属、陪诊医务官，国内的同事们也都在为她祈祷好消息。从早晨八点半到晚上十点半，漫长的14个小时后手术终于顺利完成。
面对如此复杂的手术，阿久津教授凭借精湛的手术技巧竟选择了经鼻手术而非经口手术，这大大降低了张宝宝术后感染的风险！
从术后脑CT判断，张宝宝至少90%以上的肿瘤已经被取出，在保留第1第2颈椎之间关节 (寰枢关节）的基础上，切除了后方脊髓周围的肿瘤，枕骨寰椎关节被肿瘤破坏掉的骨的大部分也被切除了，脊髓压迫也得到了解除，这些结果比能想到的好消息还要好！
由于保留了寰枢关节，枕骨固定也很比较结实，所以张宝宝也不需要穿着3个月halo vest（颈椎固定装置），这也就意味着可以早日进行质子治疗！
▲第二次手术后在护士的陪同下独自行走的张宝宝
在手术结束后，阿久津教授几乎每日都亲自查房看望张宝宝，密切地关注张宝宝术后状况。除此之外，儿科医生也在积极分析解决各种术后并发症。在这样充分科学的护理下，即使进行了如此复杂手术的张宝宝，在不到半个月的时间内已经可以自主进食，精神状态也日渐良好。由于可以早日结束halo vest的固定，质子治疗也将很快来临。
▲恢复等待质子治疗中的张宝宝
这一切的顺利进行都离不开独协医科大学病院骨外科、脑外科、耳鼻喉科、儿科的紧密合作。这次险峻的就医之旅也到达了最后一站——质子治疗。目前张宝宝已经完成了质子治疗所在医院——筑波大学附属医院的首诊，预计在下个月的10日即可开始质子治疗。
有关张宝宝后续治疗的情况，我们也将持续跟进。如果希望了解更多张宝宝就医细节或想咨询脊索瘤治疗可以通过私信联系小编。
【疾病科普】颅底肿瘤位置分类及术后初期护理颅底肿瘤是指颅底和其相邻近结构，有些肿瘤由颅内向颅外或由颅外向颅内，通过颅底裂孔，或破坏颅底骨质后，在颅内生长。因此部分瘤体位于颅内，而部分瘤体位于颅外。颅底肿瘤种类较多，临床上以前、中和后三个颅窝底范围划分。
不同位置的颅底肿瘤临床症状特点：
（1）前颅窝底肿瘤起源于额骨的骨软骨瘤和成骨肉瘤、前颅窝底脑膜瘤以及起源于鼻腔内的恶性肿瘤较为常见。早期可有嗅觉减退或丧失，颅内压增高症状（头痛，呕吐），精神症状，癫痫发作；颅眶沟通的肿瘤可有眼球突出、复视和视力减退或失明等。
（2）中颅窝底及海绵窦区的肿瘤颞下窝肿瘤多起源于中颅窝底脑膜瘤、三叉神经鞘瘤和血管纤维瘤，亦可有鼻咽癌侵入颅内等。常见症状是颜面部麻木或疼痛、咀嚼肌和颞肌萎缩以及海绵窦闭塞的表现如头晕头痛，复视，眼球运动障碍。亦可有癫痫发作等。
（3）后颅窝底及小脑桥脑角肿瘤斜坡脑膜瘤和脊索瘤可出现一侧或双侧多发性Ⅲ～Ⅷ颅神经麻痹，脊索瘤往往在鼻咽部有肿物突出。颈静脉孔区肿瘤可出现Ⅸ～Ⅺ颅神经麻痹。舌下神经瘤表现为一侧舌肌麻痹或萎缩。瘤体大者可出现头晕，共济失调等脑干症状。
（4）岩斜区肿瘤主要以后组颅神经症状为主，常见为复视，面部麻木，眼球活动受限，饮食呛咳，其次是头痛，眩晕，半身无力或偏瘫，共济失调（醉汉步态）等。
大部分患者可以通过手术治疗，那么关于手术的效果，风险，术后是否有并发症，以及该病术后该如何护理等等，是患者比较关心的话题，今日，为大家介绍颅底肿瘤患者在手术后初期如何进行护理？
1、密切关注可能出现的并发症：
a.前颅窝底肿瘤患者在切除手术后可能出现嗅觉丧失、脑脊液鼻漏的现象。
b.海绵窦肿瘤的患者在术后可能出现动眼神经、外展神经等麻痹的症状。
c.小脑脑桥角及颈静脉孔区肿瘤患者在切除手术后可能会出现三叉神经、面神经、听神经损害，发生吞咽困难、呛咳等后组颅神经症状等。
d.斜坡和枕大孔区肿瘤术后可能出现典型的呼吸功能障碍的症状。
对已经出现的并发症，一定要采取针对性的治疗方式，加强护理措施，应用神经营养药物等积极治疗。
2、颅底肿瘤患者在手术完成完全清醒后，发现咳嗽反射时再拔除气管插管。如果后组颅神经功能障碍的症状明显，应积极施行气管切开术。如发现呼吸不规律，潮气量不足应用呼吸机来辅助患者呼吸。
3、对气管切开病人试行堵管，应在患者神志清醒、呼吸平稳并有咳嗽反射明显、体温正常的情况下进行。堵管一天以后没有异常情况发生，才可以施行拔管。无论是否有气管切开，只要患者痰多或较稠者都应采取雾化吸入，进行翻身拍背来协助排痰，通过这些措施来确保患者的呼吸道通畅。
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